Gesundheitsökonomische Aspekte von seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose (Band 16)

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Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde lange Zeit kaum Beachtung geschenkt. Allerdings gewinnen die seltenen Erkrankungen in der nationalen und europäischen gesundheitspolitischen Diskussion zunehmend an Bedeutung.
Am Beispiel der Erkrankung Mukoviszidose verfolgt diese Arbeit das Ziel, verschiedene gesundheitsökonomische Themen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen zu analysieren, Versorgungsdefizite zu identifizieren, Lösungsansätze zu entwickeln und Herausforderungen für die Forschung abzuleiten.
Die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen wird anhand bestehender Versorgungs- und Vergütungsstrukturen, Diagnose und Therapiemöglichkeiten sowie derzeitiger Forschungsfördermaßnahmen betrachtet. Für eine Verbesserung der Versorgungssituation werden die Etablierung von Referenzzentren, der Aufbau vernetzter Versorgungsstrukturen und die Entwicklung allgemeiner Versorgungskonzepte vorgeschlagen. Im Rahmen einer empirischen Erhebung am Beispiel Mukoviszidose wird die These bestätigt, dass nur rund 50 % der Kosten von Spezialambulanzen durch die Vergütung der gesetzlichen Krankenversicherungen gedeckt werden. Die im Rahmen der Arbeit erarbeiteten Vorschläge zur Kalkulation einer kostendeckenden Vergütung können als Argumentationsgrundlage gegenüber Kostenträgern für die zukünftige Gestaltung von Versorgungsstrukturen genutzt werden.
Im Anschluss an eine Darstellung der derzeitigen Orphan-Drug Gesetzgebung wird eine Analyse der hohen jährlichen Arzneimittelkosten bei Mukoviszidose vorgenommen. Im Rahmen einer Subgruppen- und Regressionsanalyse werden diesbezügliche Kosteneinflussfaktoren identifiziert. Weiterhin wird anhand des generischen Fragebogens EQ-5D sowie des krankheitsspezifischen Fragebogens CFQ die Lebensqualität bei Mukoviszidose-Patienten detailliert untersucht, wobei eine Beeinträchtigung der Lebensqualität mit zunehmendem Alter und Krankheitsverlauf zu erkennen ist. Außerdem zeigen sich teilweise erhebliche zeitliche und finanzielle Belastungen der Patienten.